السلام عليكم
حقيقة لم اجد عبر الباحث موضوع كامل وصائب عن هذا المرض الجيني
وكما قال الدكتور جميل القدرس لدى سؤال من مشاهدة أنه بثور كبيرة في الوجه حصرا تؤدي إلى تآكل نسيج الوجه وهو نادر جدا وأظن انه من تفريعات مرض الذام:
ماوجدته عبر النت كتقرير فيه كثير من الصواب:
شريط تونسي حول “أطفال القمر” على قناة الخامسة الفرنسية

أخبار تونس – عندما تتحول الشمس من مصدر للحياة والإشراق إلى مصدر للتهديد الذي يصل حدّ الموت تصبح الحياة حياة قمر يؤثثها أبناء قمر. هم أطفال حرموا من ضياء الشمس “لينعموا” بنور القمر.
وقد تم اكتشاف هذا المرض سنة 1863 من طرف الدكتور Moritz Kaposi ، ويعتبر “اكزيرودارما” من الأمراض الجينية الخطيرة التي تجبر المصاب على عدم التعرض إلى أشعة الشمس التي يمكن أن تسبب له أمراضا سرطانية ومن ذلك جاءت تسمية “أطفال القمر” إذ لا يمكنهم الخروج من المنزل إلا ليلا ويذكر أن عدد المصابين بهذا المرض في العالم يتراوح بين 3000 و4000 حالة.
نقره لتكبير أو تصغير الصورة ونقرتين لعرض الصورة في صفحة مستقلة بحجمها الطبيعي
ويبلغ تقريبا عدد المصابين بهذا المرض في تونس بين 600 و800 حالة ويذكر أن الجمعية التونسية لـ “مساعدة الأطفال المصابين بمرض اكزيرودارما ” التي بعثت سنة 2008، تعمل على إيجاد مساعدة اجتماعية ومساندة طبية للمرضى، كما أنها تحرص على مزيد اطلاع العائلات على المرض وكيفية التكفل به وكذلك على الإجراءات التي يجب إتباعها للحد من تطوره.
وتسعى كذلك إلى توفير مجانية العلاج ومساعدة الأشخاص المصابين على الاندماج في الحياة الاجتماعية والاقتصادية في فضاء محمي من أشعة ما فوق البنفسجية.
وفي إطار عملها التحسيسي وبالتعاون مع جمعية “أطفال القمر” بفرنسا وقع تصوير الشريط التلفزي الوثائقي “أطفال القمر” للتوعية بقيمة العمل الاجتماعي الذي يدعم العلاج الطبي من حيث الوقاية وللتعريف بالمرض لدى الوالدين والمحيطين بهم من أجل إدخال البهجة على المصابين وتمكينهم من النجاح في حياتهم عامة وفي دراستهم بصفة خاصة.
ويذكر أن الشريط من إنتاج فريال بن محمود ودانيال نيكولا وقد تم تصوير جزء كبير منه مؤخرا في تونس بمقر إقامة بعض المرضى وفي مستشفى الحبيب ثامر.
ويبرز هذا الشريط الذي سيبث يوم الثلاثاء 20 أكتوبر 2009 على قناة 5 الفرنسية (الساعة السابعة والنصف) الجهود الطبية المبذولة لفائدة المرضى في تونس مع التركيز على أهمية توفير الرعاية الاجتماعية للأطفال المصابين.
المصدر
http://www.akhbar.tn/?p=28220