متلازمة اهلرز تاتلوس

إرادة ربما لا تستطيعها أمة ... اللهم اغفر لنا تذمرنا.. أرجو القراءة للأخير ...
إسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس إمبارح في Instagram كانت عاملة فقرة أسئلة و أجوبة والناس بتسأل :

طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وبتتغذى عالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟

قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم ...

تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟
قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .

تالت سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟
قالت : بحاول أنام من غير ما ضغط عليها عشان بتوجعني .

رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي ؟
قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..

خامس سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟
قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم

سادس سؤال: بتشربي مية ؟
قالت: مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني

سابع سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟
قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .

ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟
قالت: لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .

تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟
قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور .

عاشر سؤال: بتلاقي معاملة متميزة ؟
قالت: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إن تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد

السؤال الحادي عشر : مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟
قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن بعد العسر يسرا.

لوهلة حسيت إننا في نعمة كبيرة أوي ، نعمة الصحة والعافية لاتقدر بثمن ، إنك تقدر تعمل كل حاجة من غير وجع تقدر تاكل كل اللي نفسك فيه ، تقدر تتحرك ، تستحمى و... الحمد لله الحمد لله..

بحب أتابع إسراء عشان بتديني قوة في وقت ضعفي ، إنسانة جميلة كتير بيجيلها أسئلة صعبة وبترد بقمة الإحترام والطيبة وتفهم الناس ، بدعيلها من كل قلبي ربنا يشفيها ويجعل آلامها في ميزان حسناتها وبتمنى تدعولها .♥️
منقول